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"유전적 희귀질환과 보험 보장 이야기: 실비와 태아보험, 우리가 겪은 현실" 유전적 희귀 질환과 보험 보장 이야기: 실비와 태아보험, 우리가 겪은 현실딸아이의 건강 문제로 MRI와 각종 검사를 받게 되면서, 자연스럽게 보험 보장 여부에 대한 고민이 생겼다. 평소엔 잘 모르고 지나치지만, 막상 병원비가 현실이 되고 나니 보험 약관 하나하나가 얼마나 중요한지 절실히 깨달았다.딸아이의 보험, 2013년 태아보험 가입 당시딸아이는 2013년에 태어난 아이로, 당시 가장 유명하고 안정적이라고 평가받던 현대해상 어린이 태아보험에 가입했다. 그때는 아이가 크게 아플 거라고는 상상도 못 했기에 실비를 포함한 일반적인 구성만 들어두었다. 그 후에 아이 보험에 대해서는 전혀 생각하지 못했다. 크게 아픈 일 없이 자라주었기 때문에 어쩌면 더 의식하지 못했던 것 같다.이번에 레리-웨일 증후군이 의심되.. 2025. 6. 21.
"레리-웨일 증후군 MRI 검사 후기: 우리 모녀의 서울대 어린이병원 입원기" 레리-웨일 증후군 MRI 검사 후기: 우리 모녀의 서울대 어린이병원 입원기2025년 6월 18일 새벽 1시, 딸아이와 함께 서울대어린이병원으로 출발했다. 장거리 운전이라 걱정이 많았지만, 다행히 아이가 차 안에서 곤히 잠들어줘서 차분하게 운전할 수 있었다. 몸은 무척 피곤했고 허리도 아팠지만, 다행히 차박 할 때 쓰는 매트를 챙겨 온 덕분에 병원 도착 후 아이 옆에서 잠시 눈을 붙일 수 있었다.아침 9시, 입원 수속을 하고 병실로 배정되었다. 솔직히 처음엔 1인실이나 2인실을 기대했지만, 서울대병원은 대기자가 많아 다인실이 먼저 배정된다고 한다. 걱정이 앞섰지만 다행히 끝 쪽 침상이었고 병실도 쾌적했다. 그런데 맞은편 침대의 아기가 자지러지듯 우는 소리에 처음엔 ‘내일 운전도 해야 하는데…’ 하는 이기적.. 2025. 6. 20.
“서울대어린이병원 조태준 교수 진료 후기: 레리-웨일 증후군, 진짜 전문가를 만나다” 서울대어린이병원 조태준 교수 진료 후기: 레리-웨일 증후군, 진짜 전문가를 만나다정보가 너무 부족한 희귀 질환, 그중에서도 레리-웨일 증후군은 제대로 진단하고 치료 방향을 제시해 줄 수 있는 의료진을 찾는 일이 무엇보다 중요하다는 걸 절실히 깨달았다. 그렇게 전국의 병원을 수소문하고 시행착오를 거듭하던 끝에, 마침내 나는 서울대학교어린이병원 조태준 교수님을 만나게 되었다.예약까지의 과정은 결코 쉽지 않았다요즘 의료계의 상황은 모두 아시다시피 쉽지 않다. 의사 파업 여파와 인력 부족으로 인해 대형병원의 진료 예약 자체가 어려운 현실. 그런 상황에서 나는 딸아이의 증상과 진료 경과 증후군명 등을 최대한 정리해 병원 측에 전달했고, 감사하게도 6월 10일 진료를 볼 수 있는 기회를 얻을 수 있었다.그날 서울대.. 2025. 6. 18.
"정보의 부재 속에서 길 찾기: 병원 선택의 시행착오" 정보의 부재 속에서 길 찾기: 병원 선택의 시행착오딸아이의 팔이 점점 휘어져 가는 모습을 보며 처음 병원을 찾았을 때, 나는 막연히 "큰 병원에 가면 뭐든 알 수 있겠지"라는 생각을 했다. 하지만 그 생각은 곧 무너지게 되었다. 희귀 질환이라는 단어가 붙는 순간, 모든 병원의 문턱은 더 높아졌고, 진짜로 이 병을 잘 아는 의료진을 찾는 건 생각보다 훨씬 어려운 일이었다.처음부터 쉽지 않았던 여정레리-웨일 증후군이라는 생소한 질환의 이름을 듣고 나서부터, 나는 하루도 빠짐없이 검색을 반복했다. SHOX 유전자, 마데렁 변형, 저신장, 팔 변형, 성장판 이상 등 관련된 키워드들을 붙잡고 이 병을 다룬 병원, 의사, 치료 사례를 찾기 시작했다. 그때 가장 먼저 떠올린 도구는 GPT였다.나는 GPT에게 가장 많.. 2025. 6. 17.
레리-웨일 증후군, 그 시작: 딸아이의 작은 이상에서 출발한 큰 여정 레리-웨일 증후군, 그 시작: 딸아이의 작은 이상에서 출발한 큰 여정어느 부모에게나 아이의 건강은 가장 중요한 관심사일 것이다. 나 역시 그랬다. 아니, 오히려 너무 특별히 아픈 곳 없이 자란 딸아이에게 늘 감사하며 살아왔다. 그런데 어느 날, 딸아이의 왼쪽 팔목에서 팔꿈치 사이가 미묘하게 휘어 보이기 시작했다. 처음엔 단순한 자세 문제겠거니, 혹은 성장통이겠거니 생각했다. 하지만 시간이 지나도 그 휨은 점점 더 뚜렷해졌고, 결국 나는 소아정형외과의 문을 두드리게 되었다.‘정상이지만 이상한’ 첫 진료처음 찾은 것은 일반 정형외과였다. 아이의 성장 속도가 더디다는 이유로 뼈 검사를 했지만, 팔목의 뼈가 붙어 있다는 정도의 진단만 들었을 뿐, 어느 누구도 이상하다고 말해주지 않았다. “그냥 키가 조금 느리게.. 2025. 6. 17.
"스트레스가 자가면역질환을 악화시키는 진짜 이유 – 피부 증상과 면역 반응의 과학적 연결고리" 스트레스가 왜 자가면역질환 피부 증상을 악화시킬까?요즘 들어 자가면역질환을 앓고 있는 분들이 주변에 점점 늘고 있다는 이야기를 자주 듣습니다. 그중에서도 눈에 띄는 공통점은 스트레스를 많이 받거나 몸이 피곤할 때 증상이 심해진다는 점이에요. 특히 피부에 붉은 반점, 부스럼, 가려움증처럼 나타나는 증상은 자가면역질환의 전형적인 형태 중 하나입니다.그 이유는 무엇일까요? 바로 우리 몸의 면역 시스템이 외부 자극에 의해 균형을 잃고, 자신의 몸을 공격하는 상태로 변하기 때문입니다.✅ 자가면역질환이란 무엇인가요?자가면역질환은 원래는 세균, 바이러스 같은 외부 침입자로부터 우리 몸을 보호해야 할 면역체계가, 이상을 일으켜 자신의 세포와 조직을 적으로 오인하고 공격하는 질병입니다.공격 대상이 어디냐에 따라 질환의 .. 2025. 6. 15.
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