본문 바로가기
반응형

shox유전자3

"유전적 희귀질환과 보험 보장 이야기: 실비와 태아보험, 우리가 겪은 현실" 유전적 희귀 질환과 보험 보장 이야기: 실비와 태아보험, 우리가 겪은 현실딸아이의 건강 문제로 MRI와 각종 검사를 받게 되면서, 자연스럽게 보험 보장 여부에 대한 고민이 생겼다. 평소엔 잘 모르고 지나치지만, 막상 병원비가 현실이 되고 나니 보험 약관 하나하나가 얼마나 중요한지 절실히 깨달았다.딸아이의 보험, 2013년 태아보험 가입 당시딸아이는 2013년에 태어난 아이로, 당시 가장 유명하고 안정적이라고 평가받던 현대해상 어린이 태아보험에 가입했다. 그때는 아이가 크게 아플 거라고는 상상도 못 했기에 실비를 포함한 일반적인 구성만 들어두었다. 그 후에 아이 보험에 대해서는 전혀 생각하지 못했다. 크게 아픈 일 없이 자라주었기 때문에 어쩌면 더 의식하지 못했던 것 같다.이번에 레리-웨일 증후군이 의심되.. 2025. 6. 21.
"정보의 부재 속에서 길 찾기: 병원 선택의 시행착오" 정보의 부재 속에서 길 찾기: 병원 선택의 시행착오딸아이의 팔이 점점 휘어져 가는 모습을 보며 처음 병원을 찾았을 때, 나는 막연히 "큰 병원에 가면 뭐든 알 수 있겠지"라는 생각을 했다. 하지만 그 생각은 곧 무너지게 되었다. 희귀 질환이라는 단어가 붙는 순간, 모든 병원의 문턱은 더 높아졌고, 진짜로 이 병을 잘 아는 의료진을 찾는 건 생각보다 훨씬 어려운 일이었다.처음부터 쉽지 않았던 여정레리-웨일 증후군이라는 생소한 질환의 이름을 듣고 나서부터, 나는 하루도 빠짐없이 검색을 반복했다. SHOX 유전자, 마데렁 변형, 저신장, 팔 변형, 성장판 이상 등 관련된 키워드들을 붙잡고 이 병을 다룬 병원, 의사, 치료 사례를 찾기 시작했다. 그때 가장 먼저 떠올린 도구는 GPT였다.나는 GPT에게 가장 많.. 2025. 6. 17.
레리-웨일 증후군, 그 시작: 딸아이의 작은 이상에서 출발한 큰 여정 레리-웨일 증후군, 그 시작: 딸아이의 작은 이상에서 출발한 큰 여정어느 부모에게나 아이의 건강은 가장 중요한 관심사일 것이다. 나 역시 그랬다. 아니, 오히려 너무 특별히 아픈 곳 없이 자란 딸아이에게 늘 감사하며 살아왔다. 그런데 어느 날, 딸아이의 왼쪽 팔목에서 팔꿈치 사이가 미묘하게 휘어 보이기 시작했다. 처음엔 단순한 자세 문제겠거니, 혹은 성장통이겠거니 생각했다. 하지만 시간이 지나도 그 휨은 점점 더 뚜렷해졌고, 결국 나는 소아정형외과의 문을 두드리게 되었다.‘정상이지만 이상한’ 첫 진료처음 찾은 것은 일반 정형외과였다. 아이의 성장 속도가 더디다는 이유로 뼈 검사를 했지만, 팔목의 뼈가 붙어 있다는 정도의 진단만 들었을 뿐, 어느 누구도 이상하다고 말해주지 않았다. “그냥 키가 조금 느리게.. 2025. 6. 17.
반응형