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“서울대어린이병원 조태준 교수 진료 후기: 레리-웨일 증후군, 진짜 전문가를 만나다” 서울대어린이병원 조태준 교수 진료 후기: 레리-웨일 증후군, 진짜 전문가를 만나다정보가 너무 부족한 희귀 질환, 그중에서도 레리-웨일 증후군은 제대로 진단하고 치료 방향을 제시해 줄 수 있는 의료진을 찾는 일이 무엇보다 중요하다는 걸 절실히 깨달았다. 그렇게 전국의 병원을 수소문하고 시행착오를 거듭하던 끝에, 마침내 나는 서울대학교어린이병원 조태준 교수님을 만나게 되었다.예약까지의 과정은 결코 쉽지 않았다요즘 의료계의 상황은 모두 아시다시피 쉽지 않다. 의사 파업 여파와 인력 부족으로 인해 대형병원의 진료 예약 자체가 어려운 현실. 그런 상황에서 나는 딸아이의 증상과 진료 경과 증후군명 등을 최대한 정리해 병원 측에 전달했고, 감사하게도 6월 10일 진료를 볼 수 있는 기회를 얻을 수 있었다.그날 서울대.. 2025. 6. 18.
"정보의 부재 속에서 길 찾기: 병원 선택의 시행착오" 정보의 부재 속에서 길 찾기: 병원 선택의 시행착오딸아이의 팔이 점점 휘어져 가는 모습을 보며 처음 병원을 찾았을 때, 나는 막연히 "큰 병원에 가면 뭐든 알 수 있겠지"라는 생각을 했다. 하지만 그 생각은 곧 무너지게 되었다. 희귀 질환이라는 단어가 붙는 순간, 모든 병원의 문턱은 더 높아졌고, 진짜로 이 병을 잘 아는 의료진을 찾는 건 생각보다 훨씬 어려운 일이었다.처음부터 쉽지 않았던 여정레리-웨일 증후군이라는 생소한 질환의 이름을 듣고 나서부터, 나는 하루도 빠짐없이 검색을 반복했다. SHOX 유전자, 마데렁 변형, 저신장, 팔 변형, 성장판 이상 등 관련된 키워드들을 붙잡고 이 병을 다룬 병원, 의사, 치료 사례를 찾기 시작했다. 그때 가장 먼저 떠올린 도구는 GPT였다.나는 GPT에게 가장 많.. 2025. 6. 17.
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