2025년 희귀질환자 의료비 지원, 이렇게 바뀌었습니다｜대상 질환·소득 기준·신청방법 총정리

2025년부터 희귀질환자의 의료비 지원 범위가 확대되었습니다. 질환 수, 소득 기준, 신청 절차까지 최신 변경사항을 정리해드립니다.

2025년 희귀질환자 의료비 지원, 이렇게 바뀌었습니다

대상 질환 수 증가, 소득 기준 완화, 신청 절차 간소화!
2025년부터 보건복지부와 질병관리청은 희귀질환자 의료비 지원사업을 대폭 확대했습니다.
이 글에서는 대상 질환, 소득 기준, 신청 절차, 실제 금액 기준까지 꼼꼼히 정리해드립니다.

1. 희귀질환자 의료비 지원이란?

희귀질환자 의료비 지원은 고비용의 진단·치료가 필요한 희귀질환 환자에게 정부가 의료비 일부를 지원해주는 제도입니다. 지원 항목은 진단비, 치료비, 약제비까지 포함됩니다.

2. 2025년 주요 변경 사항

• 지원 질환 확대: 1,272종 → 1,338종
• 소득 기준 완화: 기준중위소득 140% 이하면 지원 가능 (성인·소아 동일)
• 서류 간소화: 진단서 요건 완화, 우편·팩스 신청도 가능

3. 구체적인 지원 항목

• 진단비: 전문의 진찰 및 희귀질환 확진을 위한 검사비
• 치료비: 입·외래 진료비, 처치비, 입원비 등
• 약제비: 해당 질환 관련 비급여 의약품 일부 포함

4. 소득 기준 (2025년 기준중위소득 140%)

아래는 가구별 소득 기준입니다. 해당 금액 이하면 지원 신청이 가능합니다.

가구 인원월 소득 기준 (140%)

1인 가구	2,392,013원
2인 가구	3,932,658원
3인 가구	5,025,353원
4인 가구	6,097,773원

※ 지자체별 세부 기준은 지역 복지관 또는 보건소 홈페이지 참고

5. 신청 방법

1. 문의: 주소지 관할 보건소 또는 129 콜센터
2. 서류 준비: 진단서, 가족관계증명서, 건강보험 납입증명서 등
3. 신청 방법: 방문 / 우편 / 팩스 / 일부 온라인 신청 가능

6. 자주 묻는 질문

Q. 비급여 항목도 지원되나요?
→ 일부 비급여라도 진단 및 치료 목적이라면 가능성이 있습니다.

Q. 중도 탈락 기준은?
→ 소득·재산이 기준 초과되거나, 질환이 제외 대상일 경우 지원 중단될 수 있습니다.

맺으며

희귀질환은 환자 본인뿐 아니라 가족 전체에게 경제적·심리적 부담이 큰 질환입니다.
이번 제도 개편으로 많은 환자들이 보다 수월하게 치료를 받을 수 있길 바랍니다.

본인이 지원 대상인지 확인해보고, 해당된다면 꼭 신청해보시길 바랍니다.
더 궁금한 사항은 질병관리청 또는 주소지 보건소에 문의하시면 정확한 안내를 받을 수 있습니다.

✔ 본 내용은 2025년 6월 기준 보건복지부 & 질병관리청 발표 자료를 바탕으로 작성되었습니다.